Comment se construit la souffrance qui accompagne le cancer infantile, quels sont les sentiments et les préoccupations qui apparaissent, quels sont les besoins qui se présentent, quelles expériences vivent-ils, et comment la souffrance touche aussi bien la vie des enfants que de leurs familles. Ces questions représentent certains des aspects analysés par Pilar González Carrión, chercheuse au Département d’Anthropologie Sociale de l’Université de Grenade, dans sa thèse de doctorat.
L’objectif de ce travail, dirigé par Arturo Álvarez Roldán, a été d’essayer de comprendre les sens que les petits et leurs familles accordent à la maladie dont ils souffrent, quels sont leurs vécus et leurs préoccupations, comment ils établissent une relation avec le système sanitaire et quels sont les besoins d’attention demandés durant leur processus de maladie.
Pour réaliser ce travail, l’auteure a interviewé 14 garçons et filles souffrant de cancer hospitalisés à l’Hôpital Universitaire Virgen de las Nieves ou à l’Hôpital Universitaire San Cecilio de Grenade, et à 22 mères durant la période comprise entre juin 2003 à octobre 2005 et durant les 3 années antérieures au début de l’étude, y compris leurs familles. Ce travail a combiné l’observation participante et les entrevues, individuelles et de groupes, réalisées aux enfants et à leurs mères avec 14 entrevues cliniques infirmières effectuées.
Un fort impact émotionnel
A la lumière des résultats de ce travail, la chercheuse affirme que le diagnostic du cancer produit un fort impact émotionnel chez l’enfant, avec des sentiments négatifs d’incertitude, de culpabilité, d’impuissance et de grande confusion. A partir de ce moment, toute la vie de l’enfant, de sa mère et du reste des membres de la famille tourne autour de la maladie et de son traitement.
Le travail réalisé à l’UGR recueille une grande quantité de besoins et de propositions d’amélioration, parmi lesquels se distingue l’adaptation des ressources sanitaires aux besoins spécifiques des enfants et des mères et la facilitation d’une attention intégrale réelle à ces patients. Malgré tout, l’attention reçue est bien évaluée par les malades, qui reconnaissent le grand soutien obtenu des professionnels.
A partir du diagnostic de la maladie, les mères subissent un changement des valeurs dans leurs vies, en donnant une plus grande importance au jour à jour, à chaque moment, à l’affectif et à l’émotion face au futur et au matériel, signale González Carrión.
Le stigmate est maintenu
Les bons chiffres de guérison n’ont pas percé suffisamment –continue la chercheuse-, puisque la perception d’une menace de mort unie au diagnostic est maintenue. Les métaphores utilisées autour du cancer inspirent la souffrance, ce qui contribue à perpétrer tous les aspects les plus péjoratifs de la maladie. Le stigmate qui entoure la maladie, avec la délicate situation de santé à des moments données, entraîne le fait que ça soit génératrice de l’isolement social chez l’enfant et sa famille.
L’information obtenue à travers les sondages de cette thèse de doctorat est d’une grande importance pour connaître les expériences vécues par les participants, et ainsi pouvoir offrir de manière naturelle une aide judicieuse et adaptée à sa situation de maladie. Les résultats de la recherche ont été publiés dans la revue «NURE Investigación».
Coordonnées:
Pilar González Carrión. Département d’Antropologie Sociale de l’Université de Grenade.
Courriel: mariap.gonzalez.sspa@juntadeandalucia.es
