– Una investigación de la Universidad revela el aislamiento que sufren los niños con cáncer.
Destacan que hay que adaptar los recursos sanitarios a las verdaderas demandas de las familias de estos enfermos
Los niños que padecen cáncer son aislados socialmente. Su enfermedad no sólo tiene consecuencias físicas también las tiene psicológicas y sociales. Es debido, entre otras cosas, a los tratamientos y a la atención que reciben por parte del sistema. Así se pone de manifiesto en un estudio realizado en la Universidad de Granada (UGR) en el que se destapa el aislamiento social al que se ven sometidos los niños y sus familias.
El trabajo, que ha sido realizado en el departamento de Antropología de la Universidad granadina, revela la necesidad de prestar una atención mas integral y adaptada a las necesidades específicas de estos niños y sus madres. El estudio lo ha realizado Pilar González Carrión, investigadora del departamento de Antropología Social de la Universidad de Granada, lo hizo en su tesis doctoral.
Catorce entrevistas
La autora ha entrevistado a 14 niños diagnosticados de cáncer ingresados en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves y en el Hospital Universitario San Cecilio de Granada y a 22 madres. El objetivo de este trabajo, dirigido por Arturo Álvarez Roldán, y presentado ayer, ha sido tratar de comprender los significados que los pequeños y sus familias les conceden a la enfermedad que padecen, cuáles son sus vivencias y preocupaciones, cómo se relacionan con el sistema sanitario y qué necesidades de atención demandan durante su proceso de enfermedad. La investigadora afirma que el diagnóstico de cáncer «produce un fuerte impacto emocional en el niño, con sentimientos negativos de incertidumbre, culpa, impotencia y gran confusión». A partir de ese momento, toda la vida del niño, de su madre y en parte también del resto de componentes de la familia «van a girar alrededor de la enfermedad y su tratamiento».
Las experiencias más traumáticas están relacionadas con los procedimientos, los efectos secundarios del tratamiento y el aislamiento impuesto ante la neutropenia -en el cáncer, severa caída de las células que combaten las infecciones-, afectándoles no sólo física y psíquicamente sino también a nivel social y escolar.
Propuestas
El trabajo realizado en la UGR recoge una gran cantidad de necesidades y propuestas de mejora, entre las que sobresalen el adaptar los recursos sanitarios a las necesidades específicas de niños y madres y el proporcionar una verdadera atención integral a estos pacientes. Con todo, la atención recibida es bien valorada por los afectados, que reconocen el apoyo de los profesionales.
«Las buenas cifras de curación no han calado lo suficiente -continúa la investigadora-, ya que se mantiene la percepción de amenaza de muerte unida al diagnóstico. El estigma que rodea a la enfermedad, junto a la delicada salud, hace que sea generadora de aislamiento social en el niño».
