En la presentación se ha hecho efectivo el ingreso de la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes (AUGRA) en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
La Universidad de Granada y el Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada han presentado en la Facultad de Medicina el ‘Manual para pacientes con sarcoidosis’. Se trata de un documento coordinado por el doctor Norberto Ortego Centeno, en el que han colaborado profesionales de seis hospitales andaluces para recopilar toda la información de interés para los pacientes sobre esta patología inflamatoria poco frecuente, pero con importante afectación para la calidad de vida de las personas que la sufren.
En concreto, el Manual (que se puede descargar gratuitamente en este enlace) tiene entre sus autores a los doctores José Luis Callejas, Javier de la Hera, Raquel Rios y Marta García, del Clínico San Cecilio (Granada); Gracia Cruz y Adoración Martínez, del Hospital de Poniente (Almería); Cristina Borrachero, del Hospital Juan Ramón Jiménez (Huelva); María del Mar Castilla, del Hospital Costa del Sol (Marbella); Agustín Colodro, del Hospital de Jaén; y Nuria Navarrete, del Hospital Virgen de las Nieves (Granada).
El manual es muy práctico, ya que está orientado como una serie de preguntas y respuestas frecuentes, 244 en total, agrupadas en diferentes capítulos. En ellos se abordan todos los aspectos de la enfermedad: causas, principales síntomas en los diferentes órganos y aparatos afectados, pruebas complementarias necesarias para hacer el diagnóstico, así como tratamientos disponibles y su pronóstico. Igualmente, se abordan aspectos relacionados con la investigación, el asociacionismo o la información disponible en la red sobre la enfermedad.
En definitiva, un documento muy completo y útil para las personas con sarcoidosis, una enfermedad de causa desconocida que se da sobre todo en jóvenes y adultos de mediana edad. Así, la mayor frecuencias e produce entre los 30 y 50 años en los hombres y los 50 y 60 años en las mujeres. En total, entre 1 y 4 casos por cada 100.000 habitantes y año.
En España se estima una frecuencia de entre 10 y 20 casos de sarcoidosis por cada cien mil habitantes (similar a la de otros países mediterráneos), lo que la situaría como una enfermedad rara o minoritaria.
En cuanto al tratamiento, al ser una enfermedad capaz de afectar a diferentes órganos, son muchos los especialistas involucrados en el manejo de los enfermos, fundamentalmente internistas, neumólogos, oftalmólogos, dermatólogos y reumatólogos. De ahí que sea necesario un seguimiento individualizado de cada paciente que va a depender del órgano afecto y su gravedad.
Testimonios de pacientes
En la presentación del libro se ha puesto voz y rostro a las personas que sufren esta enfermedad con la mesa “Vivir con sarcoidosis: el día a día de los pacientes”, en la que han participado Ángeles Peinado y Emilio Padila, ambos afectados por sarcoidosis. Junto a ellos, el doctor Ortego, que ha desgranado los contenidos del nuevo manual en una charla moderada por los doctores José Luis Callejas y Manuela Moreno y la presidenta de AUGRA, María Dolores Suárez.
La jornada ha contado también con destacada presencia institucional a través del delegado territorial de Salud y Consumo, Indalecio Sánchez-Montesinos, la coordinadora de Bienestar y Salud Mental de la Delegación del Rector de la UGR para la Salud y las Relaciones con el Sistema Sanitario, Isabel Peralta, el decano de la Facultad de Medicina, José Juan Jiménez, y el director gerente del Clínico San Cecilio, Manuel Reyes.
Ingreso de AUGRA en FEDER
El acto ha servido además para confirmar el ingreso de la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes y Raras (AUGRA) en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Para la asociación granadina “esta incorporación es muy importante”, según ha destacado su presidenta María Dolores Suárez, ya que supone integrarse en una entidad que sirve como “altavoz a tres millones de españoles sin voz”, tal y como ha señalado Juan Carrión, presidente de Feder, durante la firma del acuerdo.
La sarcoidosis
Es una enfermedad cuya causa se desconoce, pero se considera que la sarcoidosis se desarrolla en sujetos con determinada base genética, heredada, expuestos a factores infecciosos o medioambientales responsables del proceso, sobre la base de una alteración del sistema inmune de defensa del organismo.
La sarcoidosis tiene una presentación muy variable. Son síntomas frecuentes la fiebre, el cansancio, la pérdida de peso, así como tos, asfixia, lesiones cutáneas y otras manifestaciones correspondientes a los órganos afectados, tales como el pulmón, los ganglios linfáticos, el corazón, el sistema nervioso o los ojos, ya que todos los órganos y sistemas del organismo pueden verse afectados en el curso de la enfermedad.
En algo más de la mitad de los casos, la sarcoidosis puede resolverse de forma espontánea, pero en hasta un tercio de los pacientes, puede seguir un curso crónico. En algunos casos, hasta un 10%, puede producirse una fibrosis pulmonar, una de las complicaciones más grave de la enfermedad.
Vivir con sarcoidosis puede afectar, no solo al estado físico, sino también a la esfera emocional. No es una enfermedad común y la mayoría de las personas no han oído hablar del término, sarcoidosis, cuando reciben el diagnóstico en consulta. El miedo a lo desconocido en un entorno de enfermedad, la intolerancia a la incertidumbre de lo que puede ocurrir en el futuro y la eventual necesidad de tratamientos “fuertes”, conduce con frecuencia a sentimientos de ansiedad, impotencia y depresión.
La sarcoidosis tiene impacto en el bienestar y en la calidad de vida de las personas que la padecen. En general, la repercusión será mayor o menor dependiendo del órgano afectado y de la actividad y evolución de la enfermedad a lo largo del tiempo, según sea la respuesta a los distintos tratamientos.
La fatiga, el dolor crónico y los problemas de sueño son otros síntomas habitualmente presentes en las personas que padecen sarcoidosis y que repercuten en el estado de salud. Condicionan una dificultad para trabajar y para enfrentarse al día a día, deteriorando la vida social y familiar. Es importante saber reconocer estos estados y comprender que habitualmente no desaparecen con el tratamiento.
El médico puede ayudar a resolver las dudas, y aunque cada persona vive todo esto de manera diferente y necesita ser orientado de forma individual, hay medidas como mantener unos hábitos de vida saludable y aprender a manejar los problemas emocionales que pueden ayudar a estar mejor.
En esta dirección trabajan, precisamente, las asociaciones de pacientes, que ayudan generosamente a gestionar estos estados mediante el intercambio de información y experiencias entre personas que están pasando por las mismas circunstancias. En nuestro medio la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinunes (AUGRA) ejerce una función primordial.
