The Conversation | Luis Espericueta. Docente investigador en formación. Doctorando en Filosofía (bioética y éticas aplicadas), Universidad de Granada
“Cambia lo superficial, cambia también lo profundo, cambia el modo de pensar, cambia todo en este mundo”.
Así nos explica Mercedes Sosa, en su canción Todo cambia, la naturaleza de la existencia. Nosotros, como individuos, no estamos exentos de esa misma inercia: nuestras preferencias musicales, políticas, sexuales y de todo tipo son susceptibles de transformación. Basta echar un vistazo a nuestras redes sociales para constatar nuestra transición. Pero ¿existen cambios tan radicales que hagan que una persona deje de ser ella misma?
Para algunos bioeticistas, las alteraciones de conducta asociadas al alzhéimer pueden ser tan significativas que, en ciertos casos, se plantean dudas sobre si debe seguir considerándose a la persona como idéntica a quien fue antes de la enfermedad. En efecto, numerosos estudios señalan que, en las primeras fases de la demencia, es común que el paciente experimente una serie de cambios emocionales y en su comportamiento.
Entre los síntomas neuropsiquiátricos más frecuentes se encuentran la irritabilidad, la depresión y la ansiedad. Y en etapas avanzadas es más habitual la aparición de delirios, alucinaciones y episodios de agitación.
Una cuestión filosófica
Este tipo de transformaciones lleva al filósofo estadounidense David DeGrazia a plantear lo que denomina “the someone else problem” (“el problema de la otra persona”), una cuestión filosófica que emerge con especial fuerza cuando se trata de respetar testamentos vitales sobre tratamientos o decisiones al final de la vida.
Si la persona que hizo esas declaraciones ya no conserva rasgos esenciales de su identidad –como sus valores, creencias o su modo de relacionarse con el mundo–, ¿hasta qué punto deben seguir siendo vinculantes sus deseos anteriores? En el contexto de la eutanasia, este interrogante adquiere una dimensión bioética particularmente compleja.
En el mundo existen cuatro jurisdicciones (Países Bajos, Quebec, Colombia y España) donde es legal que las personas con alzhéimer en estado avanzado reciban la eutanasia si, cuando conservaban su capacidad de toma de decisiones, suscribieron un testamento vital solicitándola en ese supuesto.
¿Qué ocurre en España?
En España, el testamento vital puede formalizarse de distintas formas según la comunidad autónoma: ante notario, ante testigos o, en algunos casos, ante un funcionario de la Administración.
Sin embargo, a diferencia de otros países, el modelo español no exige que la persona que lo suscribe cuente con un diagnóstico previo, ni que el documento sea redactado con el asesoramiento de personal sanitario (como sí ocurre en la provincia canadiense de Quebec). Tampoco establece la obligación de registrarlo en una base de datos nacional ni de revisarlo periódicamente (como en Luxemburgo, donde la eutanasia por demencia no está permitida, pero puede solicitarse por otras causas mediante testamento vital).
Esta falta de garantías ha llevado a algunas personas a advertir que el testamento vital, tal como está regulado en el presente, podría no reflejar de forma fiable la voluntad actual del paciente ni responder adecuadamente a contextos tan delicados como los que plantea la eutanasia por demencia avanzada.
Imaginemos, por ejemplo, el caso de Carmen, una mujer que, tras ser diagnosticada de alzhéimer en fase inicial, firma rápidamente un testamento vital con dos testigos indicando que desea la eutanasia si alguna vez deja de reconocer a sus seres queridos y lo deja guardado en su escritorio.
Muchos años después, Carmen vive en una residencia, ya no recuerda a su familia, pero disfruta de paseos, sonríe al escuchar música y no muestra signos constantes de sufrimiento. ¿Debe aplicarse la eutanasia solo porque su “yo anterior” así lo decidió? Este tipo de dilemas éticos revela las tensiones entre identidad y autonomía.
Sesgos cognitivos
Como decía al inicio, el cambio es una constante en la existencia. Con el tiempo no solo nos transformamos como personas, sino que también lo hace nuestro contexto. Por lo tanto, es complicado anticipar con suficiente certeza cuáles serán nuestras circunstancias futuras.
En relación con la suscripción de un testamento vital para solicitar la eutanasia, algunos profesionales advierten sobre las dificultades que afrontan los pacientes al intentar prever con precisión su futura calidad de vida en escenarios hipotéticos. Este fenómeno se conoce como “sesgo de proyección” y ha sido objeto de creciente interés en la literatura científica.
En esta línea, una revisión de estudios pionera recopiló en 2021 la evidencia empírica sobre la fiabilidad de las predicciones relacionadas con la respuesta emocional y la calidad de vida en contextos médicos. Los autores encontraron que los pacientes tienden a sobrestimar tanto la felicidad como la tristeza anticipadas tras mejoras o deterioros en su salud.
Este sesgo de proyección refuerza los riesgos de elaborar testamentos vitales para solicitar la eutanasia sin el acompañamiento profesional adecuado. En efecto, una persona con signos iniciales de demencia, influida por la carga emocional del diagnóstico, podría solicitar una intervención futura que no se ajuste a su vivencia real.
Otro trabajo muestra que las preferencias sobre calidad y duración de vida pueden variar con la edad. Los investigadores presentaron a los participantes distintos escenarios hipotéticos relacionados con el final de la vida y les pidieron que eligieran entre una mayor calidad de los cuidados en esa etapa o una mayor duración de vida saludable. Observaron que los encuestados mayores de cuarenta años, a diferencia de los más jóvenes, preferían tener más años de vida saludable en lugar de una calidad superior en los cuidados al final de la misma.
Por un cambio en el modelo español
Por todo lo anterior, observamos que los cambios, cuando se trata de personas con alzhéimer que consideran solicitar la eutanasia en su testamento vital, requieren de cierto acompañamiento especializado que les ayude a materializar de la mejor manera posible su voluntad.
En España, este asesoramiento ya se incluye en los casos de personas con capacidad de toma de decisiones que piden la eutanasia por enfermedades terminales u otros padecimientos graves distintos al alzhéimer.
Sin embargo, dado que la regulación de los testamentos vitales se estableció mucho antes de que la eutanasia se reconociera como prestación sanitaria en España, no está diseñada para abordar adecuadamente las particularidades y desafíos que surgen en este contexto emergente.
Por eso, haciendo caso a Sosa, quizá haya llegado el momento de aceptar que el testamento vital, como todo, también tiene que cambiar.
