LAS JORNADAS SE CELEBRARAN EN CORDOBA EL 29 DE ABRIL
Las enfermedades raras serán abordadas en un encuentro
Estas patologías afectan a cinco de cada 10.000 personas
El ciclo estudiará los medicamentos huérfanos, dirigidos a estos pacientes
M.J. RAYA 25/02/2005
El jefe de Epidemiología de la Delegación de Salud y presidente del comité del ciclo, Antonio Varo.
Foto:CLACK
Las enfermedades raras constituyen un grupo de patologías de gran repercusión sanitaria y social que tienen una prevalencia inferior a cinco casos por cada 10.000 personas. Con el objetivo de difundir en el sistema sanitario público andaluz los conocimientos básicos sobre estas enfermedades, el próximo 29 de abril el Palacio de Congresos de Córdoba acogerá la I Jornada Andaluza sobre Enfermedades Raras, organizada por la Delegación de Salud, según informa Antonio Varo, jefe de la sección de Epidemiología de la Delegación de Salud y presidente del comité organizador del evento.
Antonio Varo apunta que estas patologías presentan una alta morbi–mortalidad y desarrollan discapacidades en los afectados. Gran parte tienen un carácter congénito, genético, metabólico o inmunitario y se desarrollan de forma crónica, causando un gran problema asistencial y terapéutico tanto al afectado como al entorno familiar y social. En este sentido, el presidente del comité organizador de la jornadas destaca que las asociaciones de enfermos juegan un papel fundamental para mejorar la atención de las personas que sufren estas enfermedades.
En las jornadas que acogerá Córdoba en abril se estudiará a su vez la importancia de los medicamentos huérfanos, dirigidos a estos grupos de pacientes, que la industria farmacéutica no impulsa por su escasa rentabilidad. Precisamente, Antonio Varo forma parte del grupo con el que cuenta la Consejería de Salud dentro de la Red Epidemiológica de Investigación en Enfermedades Raras en España (Red Repier), dependiente del Instituto de Salud Carlos III. Varo destaca que el estudio de estas enfermedades es reciente en Europa y desde Andalucía se tiene mucho interés por colaborar con las asociaciones. La Junta anunció hace un año que iba a crear en la Universidad de Granada un centro de fabricación de productos para enfermedades metabólicas, con una sección que atienda a los andaluces que sufren enfermedades raras.
