El pasado 23 y 24 de junio de 2025 tuvo lugar en Palermo (Italia) el segundo plenary meeting del proyecto europeo PROTECT-CHILD, celebrado en las instalaciones del IRCCS ISMETT-UPMC, centro de referencia internacional en trasplantes y terapias avanzadas. La reunión congregó a representantes de las 18 instituciones que integran el consorcio, provenientes de diversos países europeos y de Estados Unidos, entre ellas, la Universidad de Granada (UGR), a través de su equipo de investigación en bioética.
PROTECT-CHILD es un ambicioso proyecto financiado por el programa Horizonte Europa (HORIZON-HLTH-2023-TOOL-05), cuyo objetivo es mejorar los resultados clínicos y la calidad de vida de niños y niñas sometidos a trasplantes, mediante la integración ética, segura y sostenible de datos clínicos y genómicos. Para ello, el proyecto combina tecnologías avanzadas como inteligencia artificial, aprendizaje federado y computación cuántica, siempre bajo el cumplimiento estricto de la normativa europea de protección de datos y privacidad.
Durante el encuentro se repasaron los principales avances técnicos y científicos, como el diseño de la infraestructura federada que permitirá integrar datos procedentes de distintos hospitales europeos y la planificación del estudio clínico que prevé reclutar a 200 pacientes pediátricos de trasplante hepático y renal. Además, se celebró un workshop organizado por la Universidad de Twente (UTW), dedicado a profundizar en las user stories que guiarán el desarrollo de la plataforma digital del proyecto, e incluyó una demo preliminar que permitió visualizar cómo funcionará el entorno federado de datos y sus posibles aplicaciones en el ámbito clínico.
En el ámbito ético, el equipo de la UGR participó activamente en las sesiones de trabajo, especialmente en los debates en torno a los futuros ELSI seminars (Ethical, Legal and Social Issues seminars), espacios de discusión interdisciplinar previstos en el marco del proyecto. En Palermo surgieron dos temas prioritarios que se abordarán en estos seminarios:
- Anonimisation criteria according to EDPB Guidelines 2025 applied to EHDS/PROTECT-CHILD, sobre los criterios técnicos y legales para garantizar la anonimización de datos de salud en el marco del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS).
- Feeding the health data capsule: between primary or secondary use on EHDS?, sobre los límites y condiciones éticas y jurídicas de la integración de los datos de salud en las cápsulas de datos federados del proyecto.
La participación de la Universidad de Granada se enmarca en la coordinación del Work Package 11 (WP11), dedicado a la evaluación de cuestiones éticas, legales y sociales, liderado por el catedrático David Rodríguez-Arias, director de la Cátedra Youngner de Bioética Empírica (CYBE) y subdirector de la Unidad Científica de Excelencia FiloLab-UGR. Al encuentro asistieron, en representación del WP11, Nerea Molina, project manager del WP e investigadora postdoctoral vinculada al proyecto; José Antonio Castillo, investigador Ramón y Cajal del Departamento de Derecho Civil; y Mar Vallès, investigadora predoctoral en bioética asociada a la Université de Paris Cité y la UGR.
El proyecto PROTECT-CHILD se enmarca en la Red Europea de Referencia ERN TransplantChild, y cuenta con la participación de hospitales y centros de investigación de gran prestigio.
Para más información sobre el proyecto, puede consultarse la página oficial https://protect-child.eu/ o seguir las actualizaciones en su perfil de LinkedIn.
Contacto
Nerea Molina Morales
Departamento de Filosofía I
molinanerea@ugr.es
David Rodríguez-Arias
Departamento de Filosofía I
dra@ugr.es / 958243786
