El PID Legatum organiza la proyección del documental “La vida en una gota”, que analiza cómo el diagnóstico precoz de enfermedades metabólicas y genéticas puede transformar radicalmente la vida de las personas afectadas y de sus familias, al tiempo que evidencia las desigualdades territoriales existentes en el acceso a determinados programas de cribado neonatal. La actividad busca ampliar el debate público sobre la necesidad de reforzar la equidad sanitaria y de consolidar el cribado neonatal como una política estratégica de salud pública en España. Tras el documental, tendrá lugar un coloquio, con la participación de perfiles procedentes de distintos ámbitos —asistencial, académico, social y experiencial— capaces de ofrecer una mirada complementaria sobre la relevancia del cribado neonatal.
En el debate intervendrán:
- Pedro Lendínez Ortega, presidente de la asociación de enfermedades raras Más Visibles y de Más Visibles- Federación de Enfermedades Raras, quien también es el productor ejecutivo de la película documental “La vida en una gota” y de “Nexos- PKU”.
- Antonio Jerez Calero −doctor en Medicina y profesor de la UGR con plaza vinculada como especialista en Neonatología, en el Hospital Universitario Clínico San Cecilio
- Mª Luz Iglesias Cárcano del Campo −traductora y miembro de la Asociación de Familias GA, quien compartirá su experiencia como madre de una niña con diagnóstico precoz de Acidemia Glutárica tipo 1 (GA1)
- Cristóbal Hidalgo Campos, estudiante de Historia de la UGR y paciente de una enfermedad degenerativa, llamada Atrofia Muscular Espinal (AME).
La moderación de este debate estará a cargo de María de los Ángeles Erazo, profesora del Área de Historia de la Ciencia de la Facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria, quien actualmente desarrolla una estancia de investigación en la Facultad de Medicina de la UGR, con el fin de sustentar un proyecto de investigación relacionado con la historia del cribado neonatal en España, desde un enfoque multidisciplinar y en un contexto comparativo internacional.
Este encuentro también permitirá contextualizar históricamente la evolución del cribado neonatal en España y destacar el papel desempeñado por instituciones académicas y profesionales sanitarios en su desarrollo, desde finales de la década de 1960 hasta la actualidad. En este sentido, representantes vinculados a la UGR compartirán algunas de las iniciativas académicas, científicas y de sensibilización impulsadas desde esta institución, en torno a las enfermedades raras, la prevención y la salud neonatal.
La actividad pretende, además, abrir una reflexión sobre los desafíos futuros del cribado neonatal en un contexto marcado por el avance de la medicina genómica, la expansión tecnológica y el creciente debate internacional sobre la ampliación de los programas de detección precoz.
Esta actividad ha sido organizada por el PID “Legatum: Comprendiendo el patrimonio histórico de la salud y sus instituciones”, con la colaboración de los Departamentos de Historia de la Ciencia, Medicina y Antropología Cultural de la UGR. Es un encuentro que pondrá en valor la contribución histórica de la UGR en la implementación del cribado neonatal en España.
La convocatoria a esta actividad está dirigida tanto a estudiantes y profesorado universitario, como a profesionales sanitarios, investigadores, asociaciones de pacientes y ciudadanía interesada en temas relacionados con la salud pública, la prevención y la innovación biomédica. La asistencia será gratuita hasta completar aforo, aunque puede realizarse inscripción previa en este enlace.
- Fecha: miércoles 20 de mayo de 2026
- Lugar: Facultad de Medicina – Salón de grados B
- Horario:
- 17:30 h, proyección del documental
- 19:00 h, coloquio
- Organiza: PID “Legatum: Comprendiendo el patrimonio histórico de la salud y sus instituciones”
